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这是个点名及被点名无比微妙的游戏,也是个关注及被关注无以遁形的挑战。

当你被点名了,你就落入永无休止的循环,如同贞子的诅咒,24小时内不参与游戏就得受罚(所谓捐钱);若你接受挑战,你自然而然就渴望目光,渴望大众为你勇气可嘉,创意无边,善心无限而喝彩鼓掌,甚至还得拉另外一票人下水,至于你点中哪一个秋香,个中玄机大有学问。

这回我们真的见证了社交媒体的威力,但也看清了社交媒体的不足。社交,本就带有私心目的;媒体,本就讲究形象包装。老百姓在玩热闹,嘻嘻哈哈胡闹一番图个无聊尽兴;大人物在玩名堂,精心布局自我包装,漂漂亮亮登场大义凛然亮相,颇有几番“人在江湖,身不由己”之慨,实则善用行销良机,完美出击。

老实说,对ALS冰桶挑战原本并不关注。在脸书上不断看到转载各地所谓名人冰水淋头的影像,几乎没有详加交待为渐冻人协会募款的动机,颇感莫名其妙。之所以不喜欢这项挑战,倒不是因为不环保浪费水源,而是首先因为不喜欢被迫行善;再来就是活动焦点模糊,以讹传讹,意义毫不明确;跟着就是参与者多多少少动机的不纯粹。

提高世人对渐冻人的关注,出发点是好的,但做法是否恰当,有待商榷。ALS (Amyotrophic lateral sclerosis) 肌萎缩性侧索硬化症,或渐冻人症,据说为全球五大绝症,若非这回病毒式挑战的推波助澜,我相信全球也没多少人听闻此症,在乎此症,了解此症。这病毒式来势汹汹的挑战,闹到最后,世人唯一印象深刻的,是大伙玩得不亦乐乎。不亦乐乎原来才是挑战的焦点。

 

美国渐冻人Anthony Carbajal也加入冰桶挑战活动,在镜头前以身说法,因情绪激动,倍感无助,而一度失控。他目睹奶奶及母亲受病症折磨,肌肉日渐萎缩,直到最后连呼吸都无法控制。遗憾的是,经诊断他也被证实为患者。他是愤怒的,因为患ALS的人数在美国(甚至全球)极为少数,制药厂不可能投注大笔经费去研发药物,这不符合经济效益。“难道我就不值得一救?”Anthony一度在短片中控诉。

难道我就不值得一救?

说真的,这世间每个人都觉得自己不被公平对待,因为这世间根本就没有所谓公平。当你属于少数,当你属于弱势,当你属于非主流,你才会切身感受到,什么是忽视、否定、迫害、排挤。最可笑的是,永远是所谓主流的社群,在强加最大的伤害。

无奈的是,ALS冰桶挑战,已经被主流群体娱乐化得变质了,当大家都在不亦乐乎玩着冰桶挑战,都在想尽花样紧捉目光,有几多人是真正了解渐冻人内心的无助与恐慌?有几多人在玩笑胡闹之后明白挑战是为何用意?大家玩得越开心,看在渐冻人眼里,又能开心几许?

掬一瓢银河的清泉,去灌溉浮云的花田,云田长满了蒲公英,开成了梦的光圈。晚风来时,就抖落无数盏梦的种子,化为流浪的星火,为黯淡的角落点亮希望。祝福所有渐冻症病患,祝福所有倍受委屈的边缘人。

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